李대통령 "희귀질환자, 소수라는 이유로 건보 배제 안돼"
"치료, 진단, 복지지원 등 많은 개선책 준비"
이재명 대통령은 24일 희귀질환 환우.가족들을 만나 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안된다"며 개선 방안 검토를 지시했다.
이 대통령은 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 간담회에서 "휘귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제"라며 이같이 말했다.
이 대통령은 "극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"며 "참 어려운 문제"라고 했다.
이어 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부분도 있고 또 부족한 것들도 많이 있을 것"이라며 "여러분들의 말씀을 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 말했다.
간담회에서는 희귀질환 환우와 가족들의 고충과 건의사항과 이 대통령과 정부 관계자들이 답변이 오갔다.
환우와 가족들은 희귀 중증 난치 질환자의 산정 특례 본인 부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등을 건의했고, 보건복지부 장관과 질병청장, 식약처장 등 관계자들이 개선 방안 검토를 약속했다.
이날 행사에는 대통령실과 정부 관계자, 연세대 의료진과 환우 및 가족들 40여명이 참석했다.
이 대통령은 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 간담회에서 "휘귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제"라며 이같이 말했다.
이 대통령은 "극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"며 "참 어려운 문제"라고 했다.
이어 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부분도 있고 또 부족한 것들도 많이 있을 것"이라며 "여러분들의 말씀을 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 말했다.
간담회에서는 희귀질환 환우와 가족들의 고충과 건의사항과 이 대통령과 정부 관계자들이 답변이 오갔다.
환우와 가족들은 희귀 중증 난치 질환자의 산정 특례 본인 부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등을 건의했고, 보건복지부 장관과 질병청장, 식약처장 등 관계자들이 개선 방안 검토를 약속했다.
이날 행사에는 대통령실과 정부 관계자, 연세대 의료진과 환우 및 가족들 40여명이 참석했다.
<저작권자ⓒ뷰스앤뉴스. 무단전재-재배포금지>
